İngiltere’de SMA hastası genç, Snowdon Dağı’na tırmanarak toplumun dikkatini çekti. 21 yaşındaki Maxwell McKnight, iki yaşında SMA teşhisi konmasına rağmen gösterdiği azimle dikkat çekiyor. 2024 yılında, tekerlekli sandalyesiyle Snowdon Dağı’na tırmanan McKnight, SMA Birleşik Krallık adına 50 bin sterlin bağış topladı. Engelli bireylerin yaşamını kolaylaştırmak ve erken teşhisin önemini vurgulamak amacıyla sosyal medyada paylaştığı mesajlarla fark yarattı. Klarlıkla, zorluklara rağmen hayatın anlam ve umut dolu olduğunu belirtti.
Çocukken doktorların yaşam beklentisinin çok düşük olduğunu öngördüğü McKnight, bugün üniversite eğitimine devam ediyor, yönetim kurulu üyeliği yapıyor ve aktif bir sosyal yaşam sürüyor. Ayrıca, SMA’nın NHS yenidoğan taramasına eklenmesini destekleyen kampanyalara katılarak erken teşhisin hayati öneme sahip olduğunu vurguluyor. Toplu alımlarda yaklaşık 36 peniye mal olan SMA taramasının, hem sağlık hem de mali açıdan büyük avantajlar sağlayacağını belirtti. Ayrıca, SMA’nın yüksek maliyetli tedavi ve bakım süreçleriyle ilgili detaylar da paylaştı: Bir tekerlekli sandalye yaklaşık 20 bin sterlin, ev uyarlamaları ise 100 bin sterline ulaşabiliyor.
McKnight, iki kalça çıkığından ve solunum desteğiyle uyumasından dolayı günde 24 saat bakım alıyor ve düzenli tıbbi kontrollerden geçiyor. Ailesinin onun için verdiği destek, yaşamındaki en büyük güç kaynaklarından biri. Annesi, 18 yaşına kadar ilk bakımını üstlenmiş olsa da, sonrası profesyonel hizmetlere yönelmiş. Caudwell Children adlı yardım kuruluşunda mütevelli olarak görev yapan genç aktivist, gelecekte erişilebilir kayak ve yamaç paraşütü yapmak, sosyal medyada farkındalık yaratmak ve iş yaşamında üst düzey yöneticilik hedefleri olduğunu belirtiyor.