Genetik Kas Hastalığıyla Mücadele Eden Bahar'ın İlham Veren Hikayesi

İstanbul'da 14 yaşına kadar tamamen sağlıklı bir yaşam süren Bahar'ın hayatı, ergenlik döneminde ortaya çıkan nefes darlığı ve kas güçsüzlüğü problemleriyle kökten değişti.Yıllarca süren teşhis arayışı, hastane koridorlarında geçen gençlik yılları ve 'tedavisi yok' cümlesiyle yüzleştiği an, onun için bambaşka bir başlangıç oldu. 18 yaşında genetik kas hastalığı teşhisi konulan Bahar, zamanla kendi kendine nefes alamayacak seviyeye gelerek solunum cihazına bağlı yaşamını sürdürmeye başladı. Ayak kaslarının işlevini yitirmesiyle tekerlekli sandalyeye mahkum olan Bahar, tüm zorluklara rağmen umudunu kaybetmeyip en büyük gücünü, yanından ayrılmayan kız kardeşi Nisa'dan aldı.

Bahar'ın hikayesi, hastalıkla mücadele eden ama kardeşliğin gücüyle ayakta kalan yaşam mücadelesi olarak dikkat çekiyor. Sosyal medyada paylaştığı anlarla insanların yüreklerine dokunan Bahar, zor zamanların bile dayanışma, sabır ve sevgiyle aşılabileceğini gösteriyor. Kendisi yalnızca kendi hayat hikayesini anlatmakla kalmıyor, aynı zamanda hayatta kalmak ve hayallerini gerçekleştirmek için mücadele ediyor.

'HAYALİM KENDİ NEFESİMİ ALABİLMEK' ifadeleriyle hayallerini anlatan Bahar, genç yaşta yaşadığı zorluklar ve ailesinin desteğiyle güçlü kalmayı başarıyor. 14 yaşına kadar sağlıklı olduğu dönemde hiç hastalık belirtisi olmayan Bahar, 14 yaşından sonra nefes darlığı ve omurga eğriliği gibi sorunlarla yüzleşti. Okula gitmeye devam etse de vücudu yavaş yavaş güç kaybediyordu ve teşhis uzun yıllar konulamadı. Hastane hastane dolaşan ailesi, sonunda hastalığının genetik kas hastalığı olduğunu öğrendiğinde hayatları altüst oldu. Doktorlar, onun solunum cihazına bağlı ve tekerlekli sandalyeye mahkum bir yaşam sürdüreceğini söylediğinde, Bahar büyük bir şok yaşadı.

Hayata tutunma sebebinin kendisi değil, ailesi ve özellikle kız kardeşi Nisa olduğunu anlatan Bahar, ‘Hayatımın en büyük destekçisi Nisa’dır. Ona sarılmadan yatakta duramam, onun sayesinde hayata tutunuyorum’ diyor. Dış görünüşüyle toplumun bakışlarına alışmaya çalışan Bahar, bu zorluklara rağmen dışarı çıkmaktan vazgeçmiyor. Ekonomik özgürlüğe ulaşmayı, kendi ayaklarıyla çalışmayı ve hayallerine ulaşmayı istiyor. Ellerini kullanabiliyor ve bilgisayar üzerinde çeşitli işler yapmayı hedefliyor. Bu genç kız, gelecekte kendi yaşamını idame ettirmek ve toplumda yer almak için büyük bir çaba gösteriyor.

Kardeşi Nisa Kutun ise Bahar’ın bu zorlu yaşam mücadelesinde onun en büyük güç kaynağı olduğunu belirtiyor. İki kardeş arasındaki bağ, sevgi ve dayanışma ile örülü; Nisa, ihtiyacı olan her an Bahar’a destek oluyor ve onun hayatında büyük bir yer tutuyor. Bahar’ın hikayesi, bizlere zor zamanlarda sevgi ve birliğin gücünü hatırlatmakla kalmıyor, aynı zamanda toplumda farkındalık oluşturuyor.