Nilüfer ilçesinde yaşayan Suriye uyruklu Eylaf Nour’un 4 yaşındaki oğlu İbrahim Nour, halk arasında ‘Kelebek hastalığı’ olarak bilinen Epidermolizis Bülloza (EB) ile doğdu.4 yıldır ilaç tedavisi gören küçük çocuk, ailesinin maddi durumu nedeniyle ilaçlarını kullanamaz hale geldi. Ailesi, oğlunun yaşam mücadelesinde güçlük yaşıyor ve maddi imkanlarının tükendiği için tıbbi malzeme ve ilaç desteği arayışında bulunuyor.
Eşinin yurt dışına iş için gitmesi sonrası evinden çıkarılan ve maddi sıkıntıya düşen Eylaf Nour, hasta oğlu İbrahim ve 7 yaşındaki kızıyla birlikte yakınlarının yanında yaşam mücadelesi veriyor. İbrahim’in vücudunun her yerini saran hastalık sebebiyle kıyafet bile giyemiyor ve sürekli acı çekiyor.
Hastalığın ve aile durumunun içler acısı hale geldiğine vurgu yapan Debra Kelebek Çocuklar Derneği Türkiye Temsilcisi Adem Akyüz, “Aile, yardım talebiyle bize ulaştı. Çocuklarının durumu çok ciddi ve maalesef maddi imkânlar kalmadığı için tedavilerine devam edemiyorlar. Bu aile üzerindeki yükün hafifletilmesi gerekiyor” dedi. Hastalığın zorluğu ve maddi imkânların yetersizliği aileyi çaresiz bırakıyor ve uzmanlar, bu duruma acil çözüm bulunması gerektiğine işaret ediyor.